Impacto psicosocial y laboral de la epilepsia refractaria en pacientes y familiares

Laburpena

La epilepsia es una enfermedad crónica definida por la aparición de crisis epilépticas de repetición, debidas a una anormal actividad excesiva sincrónica en el cerebro. En la actualidad se calcula una incidencia anual de epilepsia en Europa en torno 24-53 casos/100000 habitantes/año y prevalencia de entre 4,5 a 7 /1000 habitantes. En España, se calcula una prevalencia de 5-10 casos /1000 habitantes y una incidencia anual de 50 casos/100000 habitantes. Presenta una distribución mundial, sin tener en cuenta área geográfica, ni distribución por sexos ni distribución racial. La epilepsia supone el 0.5% del total de la carga mundial de morbilidad. El riesgo de muerte prematura de las personas con epilepsia es entre 2-3 veces más alto que el de la población general en los países de ingresos altos, y más de seis veces superior en los países de ingresos bajos o medianos. Aproximadamente en un tercio de los casos, existe una causa documentada de la enfermedad, destacando entre ellas la patología cerebrovascular, los traumatismos craneoencefálicos, los tumores, alteraciones del desarrollo, enfermedades neurodegenerativas o infecciones. En cuanto a los diferentes tipos de crisis epilépticas, en general se describen aquéllas que presentan un origen focal y las que presentan un origen generalizado en el cerebro. Aproximadamente en un 70% de los pacientes, se logra un control adecuado de las crisis epilépticas con los fármacos disponibles en la actualidad. En el 30% restante de los casos, las crisis epilépticas se controlan de forma parcial o no se modifican a pesar del tratamiento, determinando el concepto de epilepsia refractaria, que se define como la aparición de crisis epilépticas a pesar de la utilización en monoterapia o biterapia de 2 fármacos a dosis adecuadas, con diferentes mecanismos de acción y con adecuado cumplimiento por parte del paciente. El padecimiento de una enfermedad crónica como la epilepsia, conlleva un coste económico medible por el gasto sanitario por un lado, en forma de prescripción de fármacos, realización de pruebas complementarias, atención en consultas de neurología, prestación de asistencia en servicios de urgencias, etc. Y por otro lado, por la repercusión laboral que provoca debido al absentismo laboral, modificaciones en el puesto de trabajo, etc. Además, hay que tener en cuenta el impacto importante que conlleva el diagnóstico de este proceso sobre el paciente y familiares, por las implicaciones de la misma en sus actividades habituales y riesgo de accidentes laborales, domésticos, limitación en sus actividades sociales y manejo de vehículos. Además puede provocar aislamiento social y estigmatización por padecerla. Existen ideas erróneas acerca de la enfermedad y a Veces se considera una enfermedad contagiosa o una forma de “locura”, con el riesgo de exclusión social correspondiente. La repercusión económica y social de la epilepsia conlleva un aumento de comorbilidad de otras patologías de origen psiquiátrico, como ansiedad y depresión, así como trastornos de sueño. Todo lo anterior limita la calidad de vida de los pacientes y familias y está ampliamente reportado en la literatura. Habitualmente, el concepto de respuesta positiva al tratamiento de la enfermedad, consiste en una reducción del 50% en el número de crisis o desaparición de las mismas, pero para el paciente y familiares, esto no es suficiente, por las repercusiones y limitaciones en sus actividades habituales, la ansiedad que crea el desconocimiento de la enfermedad y el temor a padecer una crisis epiléptica en cualquier momento de forma abrupta y en cualquier lugar, con el riesgo de accidentes de diversa índole que puede sufrir el paciente y su entorno. Además, existen otras connotaciones de la enfermedad en cuanto a que puede existir una mayor tasa de infertilidad en la mujer y riesgo de efectos teratógenos por los fármacos antiepilépticos. A pesar de campañas de divulgación social y otras actividades por parte de las autoridades sanitarias, sigue existiendo gran desconocimiento de la enfermedad y sobre el manejo de la misma en el ámbito domiciliario por lo que a menudo crea miedo, inseguridad y estigmatiza la vida de estas personas. La existencia de mayor prevalencia de ansiedad, depresión y trastornos del sueño en pacientes epilépticos con respecto a la población general, está perfectamente documentada y queremos correlacionar estos datos con su repercusión en sus actividades cotidianas como actividad laboral y relaciones sociales, así como estas mismas repercusiones en sus familiares. Nuestra hipótesis de trabajo principal fue el analizar la existencia de patología psicoafectiva y la repercusión laboral en pacientes con epilepsia refractaria y sus familiares directos, como medida del impacto social de esta enfermedad en el Sector I de Zaragoza. Planteamos un estudio epidemiológico descriptivo transversal de una serie de casos, tomando una muestra de población con el diagnóstico de epilepsia refractaria obtenida de los pacientes que acuden a la consulta monográfica de epilepsia del Hospital Royo Villanova y una muestra de población correspondiente a familiares que acuden como acompañantes de los pacientes a la consulta. El tamaño muestral fue de 102 pacientes diagnosticados de epilepsia refractaria y 102 familiares, seleccionados al azar a medida que fueron acudiendo a la consulta, estimando la incidencia de pacientes con epilepsia refractaria en el hospital del 30% con respecto al total de pacientes diagnosticados de epilepsia, con un nivel de confianza del 95% y precisión en torno al 5%. Los criterios de inclusión fueron pacientes mayores de 18 años de edad, sin retraso mental asociado y que cumplan criterios de epilepsia refractaria y familiares mayores de 18 años, habiendo sido informados ambos grupos de los objetivos del estudio mediante una hoja informativa y firma de su consentimiento por escrito de ambos grupos. Como variables del estudio para obtención de los datos a analizar, utilizamos: 1. Variables sociodemográficas y de características clínicas de la epilepsia que padece el paciente: - edad - sexo - estado civil: soltero/a, casado/a, viudo/a, divorciado/a, - constitución del núcleo familiar: vive solo-a / vive con sus padres/ vive en pareja sin hijos/ vive en pareja con hijos/ vive con amigos /otros - edad de diagnóstico de la epilepsia - edad de aparición de la primera crisis epiléptica - causa de epilepsia: idiopática/ criptogénica/ secundaria a lesión cerebral - tipo de epilepsia: generalizada/ focal con generalización secundaria/ focal sin generalización - número de crisis epilépticas en los últimos 3 meses - número de fármacos antiepilépticos que toma en la actualidad - comorbilidades médicas: especificar cuál: - tratamiento con psicofármacos: sí. Especificar: /no. - nivel de estudios: analfabeto/ primarios obligatorios/ nivel medio/ grado superior (universitario/máster) - situación laboral actual: estudiante/ en paro/ activo por cuenta propia/ activo por cuenta ajena/ ama de casa/ incapacidad laboral por epilepsia/ incapacidad laboral por otras causas: especificar: / en situación de incapacidad laboral temporal. Indicar causas: /otros 2. Variables sociodemográficas que recogeremos de los familiares que participen en el estudio: - edad - sexo - grado de parentesco: padre/ madre/ hijo-a / hermano-a/ pareja/ amigo-a/ otros - comorbilidades médicas: no/ sí. Cuál: - comorbilidades psiquiátricas: no /sí. Cuál: - tratamiento con psicofármacos: no/ sí. Cuál: - nivel de estudios: analfabeto/ primarios obligatorios/ nivel medio/ grado superior (universitario/máster) - situación laboral actual: estudiante/ en paro/ activo por cuenta propia/ activo por cuenta ajena/ ama de casa/ incapacidad laboral por epilepsia/ incapacidad laboral por otras causas: especificar: / en situación de incapacidad laboral temporal. Indicar causas: /otros 3. Escalas que utilizamos para medir la comorbilidad psiquiátrica y el impacto de la enfermedad en pacientes y familiares: - versión española de la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) para depresión y ansiedad. - versión española de escala QOLIE-10 para valoración de calidad de vida. - escala de hipersomnia diurna de Epworth. - versión española abreviada de Athens Insomnia Scale (AIS) para valorar insomnio nocturno. - escala de nivel de cohesión-adaptabilidad familiar con el cuestionario FACES III 4. Encuesta autoadministrada para pacientes y familiares en forma de test para determinar el grado de conocimiento de la enfermedad 5. Encuesta autoadministrada a pacientes y familiares acerca de la problemática que pueden encontrar en su entorno laboral para mantener un adecuado seguimiento y tratamiento de la enfermedad. A partir de la recogida de datos, realizamos un análisis estadístico de los datos: Análisis descriptivo: se calcularon la distribución de frecuencias de los porcentajes de cada categoría para cada variable cualitativa. Las variables estudiadas cuantitativas fueron exploradas con la prueba de conformidad de Kolmogorov – Smirnov. (prueba de bondad de ajuste a una distribución normal) y se calcularon indicadores de tendencia central (media o mediana) y de dispersión (desviación estándar o percentiles). Análisis bivariado: la asociación entre variables se realizó mediante pruebas de contraste de hipótesis, con comparación de proporciones cuando ambas variables fueron cualitativas (chi cuadrado, prueba exacta de Fisher) y comparaciones de medias cuando una de ellas fue cuantitativa (t de Student, ANOVA, y si no siguen distribución normal el test de U de Mann-Whitney o el de Kruskall-Wallis). Se completará el análisis con la construcción de modelos de regresión, tomando como variables independientes aquellas que presentaran diferencias estadísticamente significativas en los contrastes. Se tomó como nivel de significación p<0,05. Resultados y conclusiones La prevalencia de epilepsia refractaria en el Sector I de Zaragoza es superior a la estimada en España y Europa. La prevalencia de ansiedad en los pacientes con epilepsia refractaria y familiares es superior a la estimada en población general. Se ha objetivado un incremento de las tasas de desempleo y menor formación académica en pacientes con epilepsia refractaria. Tanto los pacientes con epilepsia refractaria como sus familiares presentan escasos conocimientos acerca de la enfermedad y cómo actuar en caso de crisis epilépticas, lo que contribuye a aumentar la ansiedad y depresión, disminuir su calidad de vida, con estigmatización y su repercusión psicosocial y laboral. Limitaciones del estudio Los pacientes reclutados acuden remitidos a nuestra consulta monográfica después de un largo tiempo de evolución de enfermedad y en muchos casos, se han ido adaptando con anterioridad progresivamente a su situación tras el diagnóstico y puede ser que muchos minimicen los problemas que han presentado desde el principio o, que por el contrario, los magnifiquen. Además, los pacientes están recibiendo fármacos antiepilépticos como terapia de base, muchos de ellos en politerapia, y por todos son conocidos los efectos secundarios que éstos presentan sobre las funciones neuropsicológicas. Este estudio no ha precisado financiación económica por parte de la administración pública ni de empresas privadas, por lo que está exento de intereses comerciales y fines lucrativos.