Enfermedad crónica evolutiva avanzada con pronóstico de vida limitado. Últimos días de vida en un Servicio de Medicina Interna de un Hospital Terciario Universitario

Résumé

La Enfermedad Crónica Evolutiva Avanzada (ECEA) con pronóstico de vida limitado la definimos por: presencia de enfermedad avanzada, progresiva e incurable, deficiente respuesta al tratamiento específico, presencia de numerosos problemas intensos, múltiples y cambiantes, gran impacto emocional y pronóstico de vida limitado. Los objetivos de este estudio son conocer las características de los pacientes con ECEAs fallecidos en un Servicio de Medicina Interna (SMI), mostrar datos que mejoren la resolución de problemas que presentan al final de la vida y proponer recomendaciones justificadas para prestarles una asistencia óptima. Se estudió a todos los pacientes fallecidos durante 14 meses consecutivos, previa elaboración de un cuaderno de campo que recoja datos incluidos en las historias clínicas. Los pacientes fallecidos en el SMI del Hospital de Basurto se caracterizan por cumplir criterios ECEA, ser diagnosticados tempranamente, pertenecer a la cuarta edad, informar a los familiares correctamente, no ser hiperfrecuentadores ni padecer diferencias de trato en función de lugar de procedencia o soporte familiar, no llegar a ser atendidos por el médico responsable en casi un 10% y ser competentes en más de la mitad de los casos. Las ECEAs más frecuentemente detectadas son senilidad, demencia y cardiopatía; la disnea y la afectación del estado general constituyen los motivos más frecuentes de ingreso; el número y duración de sedaciones terminales es razonable. El cuaderno de campo constituye una excelente herramienta de trabajo pues: enriquece la identificación, caracterización y registro de las ECEAs, refuerza la centralidad asistencial del paciente, facilita información clave para conocer el pronóstico y la adecuación del esfuerzo terapéutico, incluye valorar la competencia, permite conocer si tienen Documento de Voluntades Anticipadas e identificar a sus representantes explícitos, informa de las preferencias asistenciales , la calidad de vida percibida por los pacientes adquiere mayor peso a la hora de tomar decisiones, mejora la disposición de habitación individual y registro de planificación de cuidados pluridisciplinares, y favorece el cumplimiento de los requisitos éticos y legales en vigor.